ELA en la solicitud de apoyo social
ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que, a pesar de la pérdida de funciones, mantiene la conciencia de las personas. Actualmente, muchas personas con ELA y sus familias enfrentan grandes problemas en su vida diaria, por lo que el grupo ADELA Araba solicita más recursos. Txaro Mardaratz, presidenta de ADELA Araba, ha subrayado la necesidad de obtener una ayuda más rápida y especializada para las personas que padecen esta enfermedad.
Tras recibir el diagnóstico, la vida de las personas cambia de manera drástica. Con una esperanza de vida de tres a cinco años, la ayuda que se necesita es enorme. Las limitaciones físicas que conlleva la ELA afectan a toda la familia, ya que la atención y los cuidados constituyen un decálogo que genera un gran estrés psico-emocional.
El impacto social de la ELA en la UPV/EHU
La ELA es una enfermedad rara, pero su impacto es considerable. En Álava, todas las personas en el entorno de la ELA necesitan un apoyo especial, y al recibir el diagnóstico, los servicios públicos deben funcionar de inmediato. La sociedad debe tomar conciencia de la realidad fuera de los criterios de privilegio.
Txaro Mardaratz, presidenta de ADELA, comparte su experiencia personal. En 2008, diagnosticaron a su padre con ELA, y la familia no sabía nada sobre la enfermedad. Por ello, la ayuda de ADELA fue fundamental en ese momento.
Así, ha enfatizado la necesidad de fomentar la conciencia social sobre la ELA, y ha puesto de relieve la atención a las necesidades que se entrelazan durante la pandemia. Las ayudas y situaciones de emergencia que requieren atención rápida y gratuita son algo que todos necesitaremos.