La Asociación Alavesa de Esclerosis Múltiple (AEMAR) celebra este fin de semana una nueva edición de la campaña Mójate-Busti Zaitez
La Asociación Alavesa de Esclerosis Múltiple (AEMAR) celebra durante este fin de semana una nueva edición de la campaña Mójate-Busti Zaitez, que recorre el territorio estos días para recaudar fondos y concienciar sobre los síntomas ocultos de una enfermedad que afecta a unas 400 personas en la provincia. La coordinadora de AEMAR, Iratxe Asurmendi, repasa los objetivos y reivindicaciones de la asociación.
¿Qué es exactamente la esclerosis múltiple?
Es una enfermedad neurológica, autoinmune y crónica que afecta al sistema nervioso central. Se produce cuando el sistema inmunitario daña la mielina, la capa que protege las fibras nerviosas, alterando la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Cuando esta falla, los mensajes no llegan correctamente, afectando al movimiento, la sensibilidad, la visión o el pensamiento. Como se manifiesta de forma diferente en cada persona y no hay dos pacientes iguales, se la conoce como la enfermedad de las mil caras.
¿Cómo afecta en el día a día a las personas que la padecen?
Cada vez se diagnostica antes. De hecho, es la segunda causa de discapacidad en jóvenes adultos, solo por detrás de los accidentes de tráfico, ya que la media de edad al diagnóstico se sitúa entre los 18 y los 35 o 40 años. Esto supone que te detectan la enfermedad en pleno periodo vital, cuando te planteas empezar a trabajar o formar una familia. Es un momento muy duro que te trunca la vida y afecta a nivel social, económico y emocional. Por eso existimos. En AEMAR ayudamos a los recién diagnosticados con tratamiento psicológico para asumir la enfermedad. Al ser una patología crónica que hoy no tiene cura, los afectados necesitan servicios de por vida. Como el sistema público no puede asumir esa continuidad, desde la asociación ofrecemos servicios vitales de fisioterapia, terapia ocupacional y el programa Actívate de actividad física, fundamentales para mantener su autonomía.
Iratxe Asurmendi, coordinadora de AEMAR. Pilar Barco
¿Cuánta gente se estima que la padece actualmente en Álava?
Afecta aproximadamente a una de cada mil personas. En Álava estimamos que son cerca de 400 o 450 personas quienes conviven con ella, aunque no tenemos un registro exacto. De ese total, 218 son socios de AEMAR, lo que significa que prácticamente seis de cada diez afectados en el territorio forman parte de nuestra asociación.
AEMAR lleva ya más de tres décadas de trayectoria en el territorio. ¿Cómo ha evolucionado la asociación?
Nació en 1992 en los locales de una pequeña iglesia en Santa Lucía. Pasamos por varias sedes hasta que en 2012 nos mudamos a nuestro actual local en Zabalgana. Cuando yo empecé a trabajar en la asociación en 2008, disponíamos de apenas 60 metros cuadrados en Cruz Roja; hoy contamos con un espacio de casi 600 metros cuadrados. Esta evolución nos permite tener unas instalaciones maravillosas, con gimnasios adaptados y salas de fisioterapia especializadas para ofrecer la calidad de vida que los pacientes se merecen.
¿Cuáles son los principales objetivos y reivindicaciones que mantienen desde AEMAR?
El objetivo principal es visibilizar y concienciar. Nuestra gran reivindicación es que, por el mero hecho de recibir el diagnóstico, se reconozca automáticamente el 33% de discapacidad. Muchas veces se asocia la enfermedad exclusivamente a una silla de ruedas, pero la mayoría convive con síntomas invisibles: fatiga extrema, dolor o problemas de memoria. Aparentemente están muy bien, pero lo llevan por dentro y les inhabilita en su día a día. Si se reconociera ese 33% de partida, un trabajador podría solicitar una adaptación de su puesto en la empresa. Seguiría sintiéndose útil sin verse obligado a pedir una incapacidad total. Los apoyos deben llegar antes, cuando todavía pueden marcar la diferencia para mantener el empleo y el proyecto de vida. No pedimos privilegios, pedimos igualdad de oportunidades y que la discapacidad invisible deje de serlo para las administraciones.
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Este fin de semana se está celebrando la campaña Mójate-Busti Zaitez. ¿Qué objetivos persiguen con ella?
El objetivo fundamental es sensibilizar y dar visibilidad a una enfermedad con la que se convive los 365 días del año. Además, a través de la venta de material, obtenemos los recursos necesarios para mantener los servicios rehabilitadores de AEMAR. Este año, el ‘Mójate’ se va de gira por el territorio: comenzó el viernes 3 de julio en Alegría-Dulantzi; continuó el sábado 4 en Labastida; y culmina hoy en Vitoria-Gasteiz, en las piscinas del Estadio, Mendizorroza y Gamarra. Invitamos a la ciudadanía a acercarse y mojarse con nosotros.
Para aquellas personas que no puedan acudir presencialmente, ¿de qué manera pueden colaborar?
Pueden realizar una donación a través de nuestro Bizum poniéndose en contacto con nosotros, o bien acudir directamente a la asociación durante los días posteriores para adquirir las camisetas y el material que quede disponible.